Wir sind Nadine und Johannes, beide in unseren Dreißigern, und wohnen mit unseren
Vierbeinern im wunderschönen Mühlviertel. Im März 2018 kam dann unser Luca als
vermeidlich gesundes Kind zur Welt, doch nur wenig später begann für uns als Familie
eine Reise die wir so nicht gebucht hatten.

Luca kam mit einer Ösophagusatresie (mit keiner verbundenen Speiseröhre) zur Welt. Dies wurde an seinem 3. Lebenstag operiert, darauf folgten viele Wochen künstlicher Tiefschlaf, sodass die Speiseröhre viel Zeit hatte, zu heilen. Wir mussten Luca durch Tipps der Logopäden das Saugen und Schlucken beibringen, Luca schaffte es nicht ausreichend zu trinken, so wurde ihm schnell eine nasale Sonde gelegt. Nach 6 Wochen musste Luca 2x wiederbelebt werden, zuerst dachten die Ärzte es hinge mit dem Reflux zusammen, aber durch ein neues Röntgen zeigte sich die neue Problematik. Luca hatte keinen Mageneingang, die Nahrung schwappte immer hin und her und vieles gelang dadurch in die Luftröhre. Also stand eine große Bauch OP mit nur 6 Wochen an, er bekam eine Hemifundoplicatio und nach dieser OP ging es allmählich aufwärts.

Er brauchte keinen Sauerstoff mehr und wurde jeden Tag stabiler, aber das Trinken wollte trotzdem noch immer nicht so funktionieren, so wurde die meiste Milch sondiert. Wir dachten, jetzt kehrt Ruhe ein und wir können die Zeit zu dritt genießen. Falsch gedacht, nach 2.5 Monaten Intensivstation wurden wir auf die normale Station verlegt, wo nun endlich das neugeborenen Hörscreening stattfand. Es war auffällig, sehr auffällig, wir mussten zum großen Hörtest und es kam heraus, dass Luca hochgradig Schwerhörig sei. Wir bekamen Kontaktdaten vom Hörakustiker, dass wir uns einen Termin vereinbaren konnten, wenn wir aus dem Spital entlassen werden.

Eine schlechte Botschaft nach der anderen, wir waren komplett fertig und am Boden zerstört. Ich konnte es lange nicht ordentlich verarbeiten, dass wir nun ein Kind mit einer Behinderung haben. Ich kannte davor keine Kinder mit einer Behinderung, für mich waren immer alle Kinder gesund, deswegen dachte ich, auch wir bekommen ein Kind das gesund ist. Mein Freund ging ganz anders mit dieser Thematik um. Er war stets positiv gestimmt und redete mir Mut zu.

Luca hing anderen Babys sehr hinterher, die Schwestern und Ärzte machten mir Mut, dass es mit dem Krankenhaus Aufenthalt und den ganzen O ´s zu tun hatte, aber sobald wir zu Hause sind, seine Entwicklung normal verlaufen würde. Leider wurden wir später einen besseren belehrt. Nach 3.5 Monaten durften wir endlich das Krankenhaus mit nasaler Sonde verlassen. Es war wirklich sehr komisch nun nach Hause gehen zu dürfen ohne dem sicheren Background vom Krankenhaus. Die erste Zeit war ich wirklich sehr ängstlich, die Erlebnisse im Krankenhaus haben mich ja schon sehr geprägt. Wir als Familie halfen zusammen auch die Oma war mit an Bord.
Unser Alltag wurde im ersten Jahr von vielen Therapien und Krankenhauskontrollen bestimmt. Luca entwickelte sich nicht so wie er sollte, er konnte mit 1 Jahr noch nicht sitzen oder stehen und auch in der Feinmotorik war er hinten. Die Ärzte hielten es für besser, eine Genuntersuchung zu starten, ob es genetisch abzuklären, ob wir eine Ursache finden können. Die komplette Untersuchung war nach 3 Jahren abgeschlossen, es gibt eine Veränderung, diese erkläre aber nicht die Problematik was Luca hat. Das Essen wurde zu Hause auch nicht besser, er trank sehr wenig, sodass die Abstände zwischen den Mahlzeiten sehr kurz war, alle 1,5h verlangte er nach der Flasche und die durfte nur noch die Mama ihm geben, bei allen anderen verweigerte er und trank nicht.

Er nahm schlecht zu, der Alltag war nach seinen Mahlzeiten getacktet. Mit 1 ¾ Jahren trank er immer noch die Flasche und zeigte kein Interesse am Essen. Wir bekamen dann die Chance eine lange Zeit auf Reha zu fahren und dort begann er mit fast 2 Jahren endlich ein klein wenig zu Essen. Wir freuten uns riesig, dass es nun endlich in die richtige Richtung geht. Nach einem halben Jahr wiederholten wir die Reha, um einfach mehr Routine rund um das Thema Essen zu schaffen. Das Thema Essen begleitet uns bis heute. Er ist nachwievor ein sehr schlechter Esser hat mittlerweile eine diagnostizierte Essstörung. Luca hat einen Nahrungspool aufgebaut, der nicht sehr groß ist, dass isst er, alles andere wird verweigert und nicht probiert, neue Lebensmittel zu integrieren ist also kaum möglich. Er benötigt sehr lange zum Essen, eine Mahlzeit dauert bis zu 1,5h. Da er immer so kleine Mahlzeiten isst, braucht er mehrere am Tag, auch heute dreht sich alles ums Essen in unserem Alltag. Mit 3 Jahren bekamen wir die Diagnose Autismus. Es erklärte einige Verhaltensmuster, die Luca nun ab und an, an den Tag legte. Mit 3.5 Jahren begann Luca zu gehen, dies war für uns ein sehr großer Meilenstein, endlich konnte er sich selbst wohin bewegen, wo er wollte und brauchte keine Hilfe mehr von uns. Luca hat mit einem Jahr Cochlear Implantate erhalten, um seine Hörprobleme zu lösen. Leider zeigt er bis heute, obwohl er bald fünf Jahre alt wird, keine Reaktionen auf Geräusche im Alltag und spricht nicht, sondern macht lediglich Lautäußerungen. Wir lernen die Gebärdensprache und die unterstützte Kommunikation mit dem Tablet, damit wir mit Luca kommunizieren können.

Wir haben nun vom Angebot „Train to eat“ erfahren und wollen die Chance nutzen, um neuen Input, neue Strategien zu erlernen, wie wir Luca mit dem Thema Essen besser begleiten zu können, auch wieder eine andere Sichtweise auf dieses sensible Thema zu bekommen. Train-to-eat ist eine einzigartige Vier-Tage- Intensivtherapie, die sich speziell an Kinder mit Essproblemen richtet. Das Programm wird von einem multiprofessionellen Team geleitet, das über umfangreiche Erfahrung und Expertise verfügt und es schafft, die Bedürfnisse von Eltern und Kindern individuell anzupassen. Mit viel Spaß und Engagement begleiten die Therapeuten die Kinder auf ihrem Weg. Wir sind mehr als Dankbar, dass uns der Verein Seite an Seite bei unseren Wunsch hier unterstützt.