Liebe Leserinnen, liebe Leser,
Mein Name ist Bianca, ich bin Mutter von 2 tollen Jungs, und heute möchte ich euch von unserem älteren Sohn Roland berichten. Roland wurde im Jahr 2010 geboren. Seine Ankunft in diese Welt war alles andere als einfach. Seine ersten Tage im Leben stellten uns vor eine riesige Herausforderung. Bereits bei seiner Geburt traten Komplikationen auf, die uns in einen Strudel aus Unsicherheit und Sorge zogen.
Roland hatte von Anfang an mit massiven Anpassungsschwierigkeiten zu kämpfen. Sein kleiner Körper schien Schwierigkeiten zu haben, sich an die neuen Lebensumstände außerhalb des Mutterleibs anzupassen. Doch das war nicht das einzige Problem. Roland hatte auch Schwierigkeiten, seinen eigenen Blutzuckerspiegel zu regulieren, was zu weiteren gesundheitlichen Problemen führte.
In dieser schwierigen Zeit fühlten mein Mann und ich uns oft allein gelassen. Die Ärzte, die wir um Hilfe baten, schienen uns im Regen stehen zu lassen. Wir waren verzweifelt auf der Suche nach Antworten und Unterstützung, um Roland die bestmögliche Versorgung zukommen zu lassen.
Am 4. Lebenstag von Roland ließen wir ihn in ein anderes Krankenhaus überstellen, wo er dann 2 Tage auf der Intensiv station lag. Kurz danach durften wir unseren Schatz endlich mit nach Hause nehmen.
Als er älter wurde merkten wir recht schnell das etwas nicht ganz so passt, er krabbelte nicht, er hielt kaum Augenkontakt, er war immer auf 100 aber in einem anderen Moment war er wieder in sich gekehrt.
Leider stießen unsere Sorgen und Bitten auf taube Ohren. Die Ärzte versicherten uns immer wieder, dass jedes Kind sich individuell entwickle und Roland vielleicht einfach sein eigenes Tempo habe. Doch die Realität war anders.
Als Roland in den Kindergarten kam, erlebten wir einen weiteren herzzerreißenden Rückschlag. Er wurde aus der Gruppe ausgeschlossen, weil er nicht in das normale Gruppengefüge zu passen schien. Dieser Moment war für uns als Eltern besonders schmerzhaft, da wir uns so sehr wünschten, dass er sich gut in die Gesellschaft einfügen konnte.
Doch es gab einen Lichtblick: Wir fanden einen Heilpädagogischen Kindergarten, der sich als wahre Rettung erwies. Hier wurde Roland endlich angenommen und integriert. Die Fachkräfte in diesem Kindergarten bestärkten uns in unserer Überzeugung, dass sein Entwicklungsstand nicht altersgemäß war. Sie erkannten die Dringlichkeit und setzten gezielte Fördermaßnahmen ein. Roland erhielt Frühförderung, ergotherapeutische Unterstützung (Ergo), logopädische Therapie (Logo) und physiotherapeutische Betreuung.
Mit zunehmendem Alter wurde immer deutlicher, dass Roland wesentlich mehr Unterstützung benötigte als andere Kinder in seinem Alter. Bereits in der ersten Klasse der Volksschule (VS) wurde mir nahegelegt, eine persönliche Assistenz für Roland in Betracht zu ziehen – eine Empfehlung, der wir schließlich nachkamen. Roland hatte Schwierigkeiten, mit anderen Kindern zu kommunizieren, galt als grob und wurde oft als auffällig wahrgenommen.
Die medizinische Diagnose bestätigte schließlich unsere Beobachtungen. Ärzte stellten fest, dass Roland eine Entwicklungsverzögerung aufwies, begleitet von nicht organischem Einnässen und einer Wahrnehmungsstörung.
Mit der Assistenz wurde dann alles besser. Je älter Roland wurde, um so mehr wusste ich, da passt was nicht. Er wurde getestet und bekam ADHS als Diagnose.
Ja, Roland merkt mehrmals täglich nicht das er auf die Toilette muss. Da wir alles tun damit er nicht von anderen gemobbt wird, begab ich mich auf die Suche nach einer Alternative von Windeln.
Ich bekam die Möglichkeit das ich in die Kids Chance fahre, wo wir 2 x im Jahr für 2 Wochen auf Intensivtherapie (Kinderreha) sind. Es war jedes Mal erstaunlich, wie viel Roland von jedem Aufenthalt mitnimmt.
Bei einem der Aufenthalte, sprach ich mit den Therapeuten und sie sagten mir auch, dass sie glauben, dass er Autismus hat, also hab ich mich lang informiert bis wir endlich eine Testung machen konnten und es dauerte nicht lange, bis wir die Diagnose hatten.
Nun hatten wir es schriftlich, wir haben endlich einen Namen für seine Auffälligkeiten: Autismus
Roland findet selbst bei den grundlegendsten Aufgaben große Schwierigkeiten. Das Kommunizieren mit anderen Menschen bereitet ihm Mühe und schon das gemeinsame Einkaufen löst in ihm Ängste aus, die oft mit Überforderung einhergehen. Wir können ihn nicht alleine an der Straße gehen lassen, da er Gefahren nicht erkennt und auch das kurze Verlassen des Hauses für nur 10 Minuten ist für ihn eine Herausforderung, da er immer unsere Anwesenheit braucht.
Seine Ängste erstrecken sich auf alles, was er nicht kontrollieren kann. So empfindet er zum Beispiel große Angst vor Schaukeln, vermeidet Wasser, sei es in einem Schwimmbad oder anderswo, und leidet unter Höhenangst. Er zieht sich nur mit Hilfe von uns an (ist überfordert ob Kurzarm oder Langarm, ob Shirt oder Pullover), die Socken anziehen geht gar nicht…..
Was uns als Eltern aber am meisten traurig machte, war ein großer Wunsch von ihm. Beim letzten mal Reha, sagte er mir mit Tränen in den Augen: Mama du musst mich immer Duschen (wir haben leider eine Badewanne in unserem Miethaus), weil ich es alleine nicht kann, ich will mich auch alleine Duschen können (die Hürde über die Badewanne zu steigen, die Enge in der Badewanne, das Unbegrenzte ist für ihn ein Horror).
Voller Stolz erzählte Roland den Therapeuten davon, wie toll das Duschen für ihn ist, aber dass er es alleine zuhause nicht bewerkstelligen kann. Lange Zeit haben mein Mann und ich darüber nachgedacht, wie wir das Problem lösen können. Ein kompletter Badezimmerumbau war finanziell nicht machbar für uns. Doch während unserer Reha-Aufenthalte zeigte sich, dass Roland in der Lage war, sich selbstständig (mit Berücksichtigung seiner Wahrnehmungsstörung) das Wasser einzustellen und zu duschen. Er duschte oft bis zu 3-mal am Tag, da er es wirklich genoss. Zuhause jedoch gestaltete sich das Duschen zu einem wahren Kampf. Roland schrie, schlug um sich und hatte Panik, aber gleichzeitig wusste er, dass es notwendig war.
Für Roland wäre es so eine rießen Möglichkeit, so ein großer Schitt in die Selbstständigkeit. Mit seinem bald 13 Jahren kann er soviel nicht, was wir gerne für ihn tun aber unser größter wunsch (ich glaube das geht jedem Elternteil so) ist es das er ein wenig selbstständigeer wird, zumindest zuhause.
Aufgrund seiner Einnässprobleme ist es an manchen Tagen, insbesondere in stressigen Situationen für Roland, notwendig, dass wir ihn zweimal duschen müssen. Ein einzelner Duschvorgang dauert derzeit etwa 20 Minuten, und danach folgt das Abtrocknen und Anziehen.
Wir würden uns von Herzen wünschen, dass ihr uns bei der Realisierung dieses Badezimmerumbaus unterstützen könnten. Die Verbesserungen im Bad würden Roland das Leben erheblich erleichtern und ihm mehr Selbstständigkeit ermöglichen. Wir danken Euch schon im Voraus von ganzem Herzen für Eure Hilfe!
Liebe Grüße,
Bianca