LANGZEIT - EINBLICKE
– Zwei Jahre später –
„Schritt für Schritt zu mehr Vielfalt und Mut“
Liebe Leserinnen und Leser,
mittlerweile sind zwei Jahre vergangen, seit Marvin an der Therapie bei „Train to eat“ teilnehmen durfte. Wenn wir heute zurückblicken und daran denken, was er schon von klein auf alles bewältigen musste, wird uns erst richtig bewusst, wie viel sich in dieser Zeit verändert hat.
Bereits früh musste Marvin einige gesundheitliche Herausforderungen meistern. Aufgrund von Paukenergüssen in beiden Ohren konnte er zeitweise fast nichts hören. Zum Glück konnte dies behandelt werden. Hinzu kam, dass er auf dem rechten Auge durch einen Katarakt stark in seiner Sehkraft eingeschränkt war. Schon früh musste er deshalb operiert werden und bekam eine Kunstlinse eingesetzt.
Und schließlich kam noch seine Essstörung ARFID hinzu, durch die seine Auswahl an Lebensmitteln extrem eingeschränkt war.
Dank eurer großartigen Unterstützung konnten wir damals an „Train to eat“ teilnehmen – und genau dort bekamen wir endlich die Hilfe, die wir so dringend gebraucht hatten.
Von drei Lebensmitteln zu neuen Erfahrungen
Die Therapie hat Marvin unglaublich gutgetan. Er wurde mutiger, offener und begann immer mehr, aus sich herauszukommen. Aber auch uns als Eltern hat diese Zeit sehr geholfen. Wir wussten plötzlich, dass wir mit unseren Herausforderungen nicht alleine sind, und hatten professionelle Therapeutinnen und Therapeuten an unserer Seite, die uns verstanden und unterstützt haben.
Wenn wir uns ansehen, wo Marvin heute steht, hat sich unglaublich viel getan.
Zu Beginn der Therapie hat er gerade einmal drei verschiedene Lebensmittel gegessen. Heute ist das zum Glück anders. Immer wieder kommt es sogar vor, dass Marvin von sich aus etwas Neues ausprobieren möchte.
Erst vor Kurzem wollte er zum Beispiel Oktopus kosten – und zu unserer Überraschung hat er ihm richtig gut geschmeckt! Auch gebackene Shrimps hat er mittlerweile probiert.
Zu seinen Lebensmitteln, die er heute gerne isst, gehören unter anderem Fischstäbchen, Polardorsch, Pommes, Toastbrot, Öl- und Schokoladenkuchen, Instantnudeln, Spaghetti Bolognese, Eierspeise und manchmal sogar Gebäck – vorausgesetzt, es ist knusprig genug.
Auch beim Eis hat sich einiges verändert. Noch vor einem Jahr hat Marvin überhaupt kein Eis gegessen. Dann begann er mit Schokoladeneis, mittlerweile probiert er verschiedene Sorten.
Für Marvin spielt die Konsistenz eines Lebensmittels nach wie vor eine besonders große Rolle. Inzwischen hat er sogar einige Obstsorten probiert, auch wenn ihm diese bisher nicht geschmeckt haben. Bei Gemüse ist die Auswahl weiterhin sehr eingeschränkt – geraspelte Karotten im Reis funktionieren, anderes Gemüse derzeit noch nicht.
Fortschritte – aber auch schwierige Momente
Natürlich läuft nicht immer alles so, wie wir es uns wünschen. Besonders frustrierend ist es, wenn Marvin selbst unbedingt etwas Neues essen möchte und es dann trotzdem nicht schafft, weil ihn eine Konsistenz, ein Geschmack oder etwas anderes daran stört.
In solchen Momenten tut er uns wahnsinnig leid. Als Eltern fühlt man sich hilflos, weil man ihm diesen Schritt so gerne erleichtern würde und es doch nicht einfach für ihn übernehmen kann.
Deshalb wissen wir auch, dass noch viel Therapie vor uns liegt. Wir möchten Marvin weiterhin dabei unterstützen, seinen Mut zu behalten, Neues kennenzulernen und sich vielleicht auch an Lebensmittel heranzuwagen, die ihm im ersten Moment nicht zusagen.
Doch auch zu Hause haben wir mittlerweile Wege gefunden, die ihm helfen.
Wenn wir gemeinsam am Esstisch sitzen, kommt Marvin inzwischen häufig von selbst dazu und schaut neugierig, was es gibt. Manchmal kostet oder isst er davon, manchmal braucht er weiterhin eine eigene Alternative – und beides darf sein.
Besonders gut tut ihm, wenn er beim Kochen helfen kann. Auch beim gemeinsamen Einkaufen darf er sich Lebensmittel aussuchen, die ihn interessieren. Vor Kurzem fiel seine Wahl auf eine Kokosnuss zum Trinken. Sie schmeckte ihm so gut, dass sie mittlerweile regelmäßig mit nach Hause muss.
Es ist wunderschön zu beobachten, mit welcher Begeisterung er einkaufen geht, Neues entdeckt und dadurch nach und nach die Auswahl seiner „Safe Foods“ erweitert.
Unser Weg geht weiter
Wir wissen, dass noch ein langer Weg vor uns liegt. Es gibt Fortschritte, manchmal auch Rückschläge – und dann überrascht uns Marvin wieder mit einem neuen Schritt.
Für uns ist das Wichtigste, dranzubleiben und nicht aufzugeben. Mittlerweile wissen wir, dass es sich lohnt, für jeden einzelnen Fortschritt zu kämpfen und Marvin die Unterstützung zu geben, die er braucht.
Neben der Therapie aufgrund seiner ARFID nimmt Marvin weiterhin Ergotherapie, sensorische Integrationstherapie sowie Cranio- und Osteopathie-Angebote in Anspruch.
Auch der Wechsel in einen Integrationskindergarten vor zwei Jahren hat ihm unglaublich gutgetan. Marvin ist dort richtig aufgeblüht, hat Freunde gefunden und eine wunderbare Beziehung zu seinen Pädagoginnen aufgebaut. Sie haben ihn mit unglaublich viel Engagement begleitet, sich über jeden seiner Fortschritte mit uns gefreut und wesentlich dazu beigetragen, dass er sich so gut entwickeln konnte.
Dafür sind wir unendlich dankbar.
Ein neuer Lebensabschnitt beginnt
Und nun wartet bereits das nächste große Abenteuer auf Marvin: In wenigen Wochen wird er sechs Jahre alt und startet in die Starterklasse.
Damit beginnt für ihn – und auch für uns als Familie – ein völlig neuer Lebensabschnitt.
Für uns bedeutet das auch, in der Schule und im Hort wieder viel Aufklärungsarbeit rund um ARFID zu leisten. Unser größter Wunsch ist, dass Marvin dort genauso angenommen und verstanden wird und einen guten Start in diesen neuen Abschnitt bekommt.
Wenn wir heute an die vergangenen Jahre zurückdenken – an seine Augenoperation, die vielen Therapien, die Herausforderungen aufgrund seiner Entwicklungsstörung und ARFID und all die Situationen, in denen wir gemeinsam kämpfen mussten – sehen wir vor allem eines: wie weit Marvin bereits gekommen ist.
Schritt für Schritt hat er Fortschritte gemacht, Grenzen überwunden und uns immer wieder gezeigt, wie viel Mut in ihm steckt.
Wir sind unglaublich stolz auf ihn – und auch ein bisschen auf uns selbst, weil wir nicht aufgegeben haben.
Noch immer gibt es leider nur wenige Ärztinnen, Ärzte sowie Therapeutinnen und Therapeuten, die sich mit ARFID wirklich auskennen. Umso dankbarer sind wir, dass sich inzwischen auch das Zentrum für Entwicklungsdiagnostik mit diesem Thema beschäftigt. Dort konnten wir bereits zweimal an einer ARFID-Gruppe teilnehmen, die sich ebenfalls an „Train to eat“ orientiert.
Auch diese Unterstützung hat Marvin wieder ein Stück weitergebracht.
Wir hoffen deshalb sehr, dass wir künftig noch einmal die Möglichkeit bekommen, bei „Train to eat“ teilzunehmen und seinen Weg weiterzugehen.
Denn durch „Train to eat“ haben wir damals endlich die Unterstützung gefunden, die wir gebraucht haben. Heute, zwei Jahre später, können wir sagen: Wir sind auf einem guten Weg.
Dass dieser Weg überhaupt möglich wurde, verdanken wir auch eurer Unterstützung.
Vielen herzlichen Dank!
eure Familie Koll
