Ich bin Trixi, Hannahs Mama und wurde unerwartet mit 39 Jahren schwanger, ein Hoppala sozusagen. Trotz allem war die Freude groß, alles schien normal zu sein, bis zum Organscreening, da kam der Schlag, in der 21 SSW „entdeckte“ man Ungereimtheiten, zuerst vermuteten die Ärzte lediglich eine leichte Ventrikelerweiterung, also einen Hydrozephalus, jedoch war noch nicht klar ob mit oder ohne Druck. (Die Variante mit Druck muss man operieren lassen). Eines war klar- Hannah hat lediglich 50% Gehirnvolumen.

Es folgten „4 MR“, dann hatten wir Gewissheit. Hannah wird mehrfach schwer behindert zur Welt kommen, ich solle doch abtreiben. Dies kam für mich nicht in Frage, sie vermuteten auch, dass sie weder atmen, saugen noch schlucken können. Diagnose: Hydrocephalus e vacuo, also ohne Druck- INOPERABEL und schwerst behindert. Wie man sich da als Mutter fühlt, kann jede andere Mama sicher nachvollziehen. Mir riss es den Boden unter den Beinen weg. Die Trauerphasen
durchlebte ich alle während der Schwangerschaft. Am 20. April 2009 war es endlich so weit,
Hannah wurde mittels Kaiserschnittes geholt, alles andere wäre zu gefährlich gewesen, jedoch konnte sie selbständig atmen, schlucken, trinken und sogar lächeln. Meine kleine Prinzessin musste nur einen Tag auf der Intensivstation verbringen, dann kam sie zu mir aufs Zimmer. Anfangs- als Baby-bemerkte man kaum einen Unterschied zu gesunden Kindern. Soweit so gut, doch dann kam mit 8 Monaten der Schlag zurüc —Epilepsie, noch dazu ein Grand mal, ein Status aus dem Hannah selbst nicht wieder rauskam, es folgten viele Krankenhausaufenthalte um sie medikamentös einzustellen. Die EEG´s hasst Hannah bis heute. Leider ist ihre Art der Epilepsie (Lennox Gastaut) medikamentös schwer einstellbar und Hannah krampft bis heute immer wieder.

Heute ist Hannah 13 Jahre alt, ein richtiges Pupertier. Sie kann zwar weder reden noch gehen, aber ihr Lächeln und ihre Lebensfreude behielt sie sich bis heute. Hannah braucht 24 Stunden Pflege am Tag, die ich als Mutter nur zu gerne übernehme. Hannahs Vater ist leider verstorben, sodass ich alleinerziehend bin.
Das Handling mit meiner Tochter ist nicht so einfach, sodass Fremdbetreuung immer schwieriger wird. Leider ist bei Kindern, wie bei Hannah, die Epilepsie nicht das einzige Thema. Derzeit fokussieren wir uns auf ihre Skoliose und ihre Hüften, beides musste noch nicht operiert werden, jedoch bedarf es sehr viel Aufmerksamkeit. Verschiedene Sitzmöglichkeiten müssen angeboten werden, das Stehen in einem speziellen Stehständer muss ermöglicht werden und und und… Wer sich mit diesen Thematiken schon auseinandergesetzt hat, weiß, dass diese Hilfsmittel in Österreich nicht gezahlt werden und extrem teuer sind. Zum Beispiel der Gravity Stuhl, in dem Hannah so perfekt sitzen kann, kostet über 1800 Euro, ein Sessel für ein gesundes Kind 100 Euro,
und das ist teuer.

Warum wollen wir so einen teuren Sessel?? Hannah hat leider inzwischen eine Skoliose und ihre Hüften sind auch nicht die besten. Der spezielle Sessel würde ihr helfen eine gute Haltung einzunehmen und somit ein zu schnelles Voranschreiten der Skoliose zu unterbinden. Hannah ist das Beste, was mir passiert ist, auch wenn das viele nicht verstehen können, jedenfalls ist sie das fröhlichste und mobilste Kind, trotz fehlender Sprache und ihrer Immobilität. Leider ist Liebe keine anerkannte Währung. Ich kann mir als alleinerziehende Mutter den Gravity Stuhl nicht leisten, da es jetzt schon schwierig ist sämtliche Nebenkosten
zu bezahlen. Durch eure Unterstützung ist es mir möglich Hannahs und mein Leben einfacher zu gestalten.

Vielen Dank für eure Unterstützung!

Liebe Grüße
Trixi

Text und Bilder: Beatrix Kohlhauser