Zusammenhalt - Kinder und Erwachsenenhände

Unser aktuelles Projekt

– Neu bei Seite an Seite –

„Sibylle & Sunny- gemeinsam selbstständiger“

„Sunny hilft mir nicht nur im Alltag – sie schenkt mir Lebensfreude und den Mut, positiv in die Zukunft zu blicken.“

Liebe Leserinnen und Leser,
ich bin Sibylle, 43 Jahre alt, wohne im südlichen Niederösterreich und arbeite Teilzeit in einer Apotheke.

Seit meiner Geburt lebe ich mit einer unheilbaren, fortschreitenden Muskeldystrophie, die meinen Alltag zunehmend beeinflusst und meine Beweglichkeit stark einschränkt. Schon als Kind merkte ich, dass ich langsamer war als meine Freunde und weniger Ausdauer hatte. Im Alter von etwa acht Jahren wurde erstmals eine Muskelerkrankung vermutet. Vier Jahre später brachte schließlich eine Muskelbiopsie die Diagnose: Muskeldystrophie FSHD.

In meiner Jugend bemerkte ich – abgesehen von einer eingeschränkten körperlichen Ausdauer und häufigeren Kreuzschmerzen – noch relativ wenig von meiner Erkrankung. Seit damals begleitet mich jedoch regelmäßige Physiotherapie, um meine Muskelfunktion und Beweglichkeit möglichst lange zu erhalten.

Mit 19 Jahren begann ich mein Pharmaziestudium, das ich fünf Jahre später erfolgreich abschloss. Zu dieser Zeit merkte ich immer deutlicher, welchen Einfluss die Erkrankung auf mein Leben nahm. Stiegen ohne Handlauf wurden zum Problem, längere Spaziergänge und bergauf zu gehen immer beschwerlicher.
Nach meinem Studium begann ich Vollzeit in einer Apotheke zu arbeiten. Heute arbeite ich aufgrund meiner körperlichen Einschränkungen nur noch Teilzeit. Meine Arbeit bedeutet mir trotzdem sehr viel: Ich lerne immer wieder neue Menschen kennen und kann ihnen im besten Fall ein Stück weiterhelfen und sie dabei unterstützen.

Wenn Selbstverständliches zur Herausforderung wird
Mit einer fortschreitenden Muskelerkrankung verändern sich auch vermeintlich kleine Dinge des Alltags. Einen Teller oder ein Wasserglas zu tragen, kann zur Mammutaufgabe werden, eine Gehsteigkante zu einem kaum überwindbaren Hindernis.

Für kurze Strecken verwende ich Gehstützen, für längere einen Rollator oder ein E-Therapie-Dreirad. Auch mit dem Auto bin ich noch unterwegs. Diese Hilfsmittel geben mir Mobilität und Unabhängigkeit – trotzdem kostet es mich jedes Mal Überwindung, eine neue Hilfe anzunehmen.

Ein Rollator mit 43 Jahren? Ein Treppenlift? Ein barrierefreies Badezimmer und WC?
Im ersten Moment fühlt sich jeder weitere Schritt für mich so an, als würde mir meine Erkrankung wieder etwas wegnehmen. Doch nach einiger Zeit merke ich: Diese Hilfsmittel nehmen mir nichts – sie geben mir Selbstständigkeit zurück.
Die Muskeldystrophie zwingt mich immer wieder dazu, Abschied von körperlichen Fähigkeiten, Zukunftsplänen und Möglichkeiten zu nehmen. Dinge wie Laufen, Hüpfen, Tanzen, einen Hügel hinaufgehen, im Schnee spazieren, ohne Hilfe vom Boden aufstehen oder die geliebte Katze hochheben sind für viele selbstverständlich. Für mich sind sie es nicht mehr.

Und weil meine Erkrankung nicht stillsteht, kommen immer wieder neue Fragen dazu: Wie lange kann ich bestimmte Dinge noch selbst machen? Wie schaffe ich meinen Alltag? Und wie kann ich möglichst lange selbstständig bleiben?
Dann kam Sunny
Genau dabei begleitet mich Sunny. Sie ist eine 2,5 Jahre alte Labrador-Pudelmixhündin und soll mir als Assistenzhündin helfen, meine Selbstständigkeit möglichst lange zu erhalten.
Da mein Rücken versteift ist und ich mich nicht bücken kann, hebt Sunny für mich heruntergefallene Gegenstände auf. Sie hilft beim Ausräumen der Waschmaschine, öffnet Schubladen und Türen, unterstützt mich beim Ausziehen von Socken und Hose, kann eine kleine Tasche tragen und im Notfall sogar einen Notfallknopf betätigen.
Doch Sunny bedeutet für mich noch viel mehr als praktische Unterstützung.

Sie schenkt mir Lebensfreude, motiviert mich, trotz allem positiv in die Zukunft zu schauen, und ist ein wunderbarer „Türöffner“, um mit anderen Menschen in Kontakt zu kommen. Und natürlich soll Sunny neben all ihren wichtigen Aufgaben auch einfach Hund sein dürfen – mit ausreichend Bewegung, Freude und Kontakt zu Hundefreunden.

eure Sibylle & Sunny

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Funny im Dienst
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