Frühkindlicher Autismus | GdB 70 % |  Pflegestufe 2 |  Diagnose seit 18.10.2024 
Symptomatik seit dem 12. Lebensmonat

Luis ist ein sehr süßes, liebevolles, hoch empathisches Kind und wir lieben ihn sehr. Das ist unsere, noch sehr junge Geschichte mit unserem Wunschkind:
Wir sind Anna und Wolfgang Herzig aus Wildon, in der schönen Südsteiermark. Zu Beginn des Jahres 2021 haben wir uns entschlossen, unser Glück mit sehr gewünschtem Nachwuchs zu krönen und haben uns aufgrund dessen, dass wir auf natürlichem Wege nicht schwanger werden konnten, für die großartige Kinderwunschklinik von Prof. Dr. Zech in Salzburg für eine ICSI Behandlung (künstliche Befruchtung außerhalb des Körpers) entschieden.

Und wie es das Glück wollte: Bereits der erste Versuch war ein Erfolg und ich war nach einer nur dreiwöchigen, aber sehr intensiven, hormonellen Behandlung schwanger, mit unserem Sohn Luis. Es folgte eine wunderschöne Schwangerschaft, die allerdings mit einem erfolglosen Versuch der medikamentösen Einleitung endete – schließlich wurde Luis per Kaiserschnitt unter Vollnarkose geboren. Umso größer war unsere Erleichterung und Freude, unseren kleinen Sohn am 28. Dezember 2021 endlich in den Armen halten zu dürfen. Für Luis, Wolfgang und mich folgten nun Wochen und Monate voller schöner Momente, voll Neuem und einer neuen Art des Zusammenwachens und dem einander Kennenlernen als Eltern und Familie, nicht mehr nur als Lebenspartner. Es war wunderschön, diese Erfahrung (für uns beide das erste Kind) miteinander teilen zu dürfen und Luis‘ beim Wachsen zusehen zu dürfen.

 
Wir begannen, regelmäßig, in Mutter-Kind/Eltern-Kind Gruppen zu gehen und Anschluss zu suchen, Grundsteine für spätere Freundschaften für Luis zu legen.
Als die Person, die hauptsächlich rund um die Uhr mit Luis beisammen war, waren mir bereits ab dem ersten Lebensjahr Verhaltensweisen aufgefallen, die mir als auffällig erschienen sind und die ich sogleich wochenlang (und bis heute andauernd) zu recherchieren begann.

Zunächst dachten wir, dass unser Sohn Luis etwas spezieller sei, etwas „eigen“ vielleicht. Rückblickend wissen wir: Es war alles schon vorhanden. Leider war es uns tatsächlich bis Oktober 2024 (!) nicht möglich, Luis‘ in Österreich, Deutschland oder der Schweiz (wo wir vor der Steiermark aus beruflichen Gründen – mein Ehemann arbeitet seit vielen Jahren in der Radiologie) zuletzt acht Monate gelebt haben im Kanton Bern) eine ASS Diagnostik aufgrund der langen Wartezeiten zu erhalten. Viele Kinderpsychiater waren über 18+ Monate hinweg ausgebucht, ebenso Diagnostik Ambulanzen in Kinderspitälern. Wie viele Eltern und betreuende Menschen von Personen mit Behinderungen wissen: Ohne Diagnostik erhält man keine, bis kaum Hilfestellungen, die allerdings so früh wie möglich erfolgen müssten, um Betroffene und Familien zu stabilisieren.

Seit Luis’ zwölftem Lebensmonat, besonders aber ab dem zweiten Lebensjahr, zeigen sich viele Symptome, die unseren Alltag stark beeinflussen und prägen. Von einem normalen „Alltag“ zu sprechen, fällt uns oft schwer – denn selbst scheinbar einfache Situationen werden schnell zu echten Belastungsproben für uns als Familie.

• Starke Entwicklungsverzögerung beim Sprechen – Luis spricht meist nur einzelne Wörter oder Halbsätze. Ganze Sätze sind bis heute sehr selten.
• Fremdbetreuung war lange unmöglich – Trennungen führten schnell zu Überforderung und starken Reaktionen.
• Meltdowns mit Selbstverletzungsgefahr, oft mehrmals täglich und bis zu einer Stunde lang.
• Massive Schlafprobleme und Hyperaktivität, besonders abends – oft schläft Luis erst nach 23 Uhr ein.
• Kein Gefahrenbewusstsein – er läuft auf Straßen, öffnet Türen und reagiert nicht auf Zuruf.
• Soziale Kontakte sind schwierig, obwohl er sich Kontakt wünscht – andere Kinder verstehen sein Verhalten nicht und ziehen sich zurück.
• Starke Fixierung auf bestimmte Themen und Abläufe – vor allem Züge, Musik, Dinge, die sich drehen.
• Übergänge und Veränderungen führen zu großer Überforderung, z. B. beim Anziehen, bei Ortswechseln oder beim Verlassen des Hauses.
• Typisches Stimming-Verhalten, z. B. Handflattern, Kreiseln oder sich auf den Boden werfen zur Stressregulation.

„Viele dieser Situationen erscheinen nach außen klein – doch für uns bedeuten sie oft einen emotionalen Kraftakt.“

Wir haben versucht, Luis mit einer Gewichtsdecke mehr Sicherheit zu geben, doch er konnte sie nicht annehmen. Nächte sind selten ruhig, und Übergänge gelingen meist nur mit viel Geduld – oder gar nicht. Alles außerhalb der Wohnung ist mit großem Stress verbunden. Luis läuft dann im Kreis, steigert sich in seine Anspannung hinein, reagiert nicht mehr, und es besteht oft akute Selbstverletzungsgefahr. Herauszugehen war monatelang ein täglicher Kraftakt – selbst ohne Termine.

Duschen wurde unmöglich – stattdessen gibt es ab und zu ein Vollbad oder wir waschen ihn mit einem Lappen. Auch scheinbar kleine Dinge wie das Anziehen oder Windelwechseln dauern ewig und sind mit Widerstand verbunden. Luis ist körperlich sehr groß und kräftig für sein Alter, was den Umgang in stressigen Momenten zusätzlich erschwert. Wenn Übergänge nicht klappen, bleibt er einfach am Boden liegen – und lässt sich kaum mehr bewegen.
Besonders schwer ist es morgens, wenn sein Papa schon zur Arbeit musste. An Werktagen beginnt der Tag oft mit einem emotionalen Ausnahmezustand. Wir sind an unsere Grenzen geraten – körperlich, emotional, sozial. Ein geregelter Alltag, Pünktlichkeit, Verlässlichkeit – all das war für uns nicht mehr möglich. Auch unser Freundeskreis hat sich dadurch stark verkleinert, da wir häufig absagen oder gar nicht zusagen konnten.

Wir versuchen alles, was in unserer Macht steht: Wir reden viel mit Luis, bereiten ihn mit Bildern vor, bilden uns weiter, nutzen Montessori-Spielzeug und verbringen so viel Zeit wie möglich in der Natur. Unsere liebe Hündin Bella – sanft und geduldig – hilft ihm, sich zu regulieren und zur Ruhe zu finden.

„Für jeden Moment, der nicht schwer war, waren wir einfach nur dankbar.“

Seit Kurzem gibt es einen ersten Lichtblick: Durch die großartige Unterstützung im Bezirk Leibnitz (Frühförderung, Logopädie, Ergotherapie und seit Ende März Autismus-Verhaltenstherapie) kann Luis nun bei einer speziell geschulten Tagesmutter betreut werden. Zum ersten Mal seit über zwei Jahren haben wir als Eltern Raum zum Durchatmen – wenn auch nur ein wenig.

Luis ist ein wunderbares Kind – voller Energie, aber mit besonderen Bedürfnissen. Therapien wie Ergotherapie, Logopädie und Reittherapie helfen ihm spürbar, seinen Platz in der Welt zu finden. Leider sind diese Maßnahmen sehr kostspielig.

Durch die späte Diagnose und Luis’ hohen Betreuungsbedarf konnten wir bislang kaum beruflich tätig sein. Die finanziellen Belastungen – auch durch mehrere Umzüge – haben uns an unsere Grenzen gebracht.
Wir bitten daher von Herzen um Unterstützung, damit wir Luis weiterhin jene Förderung ermöglichen können, die er so dringend braucht. Jede Spende hilft – und gibt uns ein Stück Stabilität zurück.

Eure Anna