Entfesselt im Rollstuhl

Titelbild
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In ihrem Buch „Entfesselt im Rollstuhl“ erzählen zwei junge Erwachsene gemeinsam mit Ihren Müttern Geschichten aus ihrem Leben. Aus der Perspektive ihrer beiden Assistenzhunde werden die Beiträge warmherzig aber doch kaltschnäuzig kommentiert.


Die 17-jährige Hanna Höfer und der befreundete 18-jährige Leo Fischer, beide mit der Krankheit „Spina Bifida“ geboren, verbringen in der Rahmengeschichte des Buches mit ihren Familien einen gemeinsamen Strandurlaub. Dabei tauschen sie sich über ihre Erfahrungen aus der Vergangenheit, Zukunftspläne und Träume aus, denn wo sind die Gedanken freier als im Urlaub? Die Geschichten aus Ihrem Leben sollen dazu dienen allgemeine Einstellungen zu ändern die beide ärgerlich finden und außerdem beweisen, dass man trotz Rollstuhl ein erfülltes, „normales“ Leben führen kann.

 

Das Buch

Da Hanna und Leo von Geburt an auf den Rollstuhl angewiesen sind, werden sie von vielen Menschen anders gesehen als „normale“ Menschen und manches in ihrem Leben verläuft tatsächlich anders als bei anderen. Wie sie selbst in ihrem Buch schreiben, bedeutet das vor allem, dass sie mehrere Krankenhäuser von innen kennen und auf so manche Barriere stoßen, wenn sie etwas vorhaben. Ihr Erwachsenwerden unterscheidet sich aber insgesamt gar nicht so sehr von den „Gehern“, wie die beiden Servicehunde-Menschen ohne Behinderung liebevoll nennen.


Ronja ist Leo’s Assistenzhund, Nils gehört zu Hanna. Sie helfen bei allen möglichen Aufgaben wie Gegenstände aufheben, Lichtschalter betätigen, Türen öffnen und sind darüber hinaus natürlich Sozialpartner. Geschrieben wurde der Part der Hunde von der Mitautorin Monika. Die Hundeperspektive verleiht dem Buch einen besonderen Charme, denn es fehlt den beiden Hunden nicht an Witz und Tiefgang bei ihren Kommentaren:


Ronja und Nils: „Wir beide bekommen das, was wir brauchen, damit es uns gut geht. Wenn wir viel und gut arbeiten, bekommen wir Leckerlis. So nennt man die Belohnung für Hunde. Wenn Menschen Leckerlis bekommen, heißt das Prämie. Prämien werden manchmal ohne Grund verteilt- Leckerlis auch.“


Wenn man den Anfang so liest, bekommt man den Eindruck es sei für Kinder geschrieben. Ich habe im Verlauf des Buches aber den Eindruck gewonnen, dass die „leichte Sprache“ ganz bewusst gewählt wurde. Sie wissen sicher, wie schwierig es ist eine Diagnose zu verstehen, wenn der Arzt dabei mit medizinischen Begriffen um sich wirft. Außerdem hilft es den Autoren den Kern ganz alltäglicher Dinge in ein neues Licht zu rücken.


Ronja: „[…] Alle müssen so sprechen, dass sie von den Menschen, mit denen sie sich unterhalten, problemlos verstanden werden. Zur „leichten Sprache“ gehört auch Rücksichtnahme und Aufmerksamkeit. Man muss zum Beispiel auch fragen, ob alle verstanden haben, was gesagt worden ist und, ob alle das Selbe verstehen.“ „Nils: Zum Beispiel, da draußen auf dem Boot der Segelschule, ruft der Segellehrer schon zum zweiten Mal, „Klarmachen zum Ankern“ und niemand bewegt sich. Er hätte wohl fragen sollen. Ob alle verstanden haben, was er meint.“

Kritisch beleuchtet wird auch die Frage: Wann ist man „behindert“?

Ronja und Nils: „Gehen ist für die Menschen also sehr wichtig, und dennoch erfinden sie immer mehr Hilfsmittel, damit sie nicht gehen müssen. […] Wenn sie nicht fahren, dann sitzen sie, meistens jedenfalls. Wir glauben, wer gehen kann, aber nicht geht, ist wichtig. Wer viele Hilfsmittel hat, die das Gehen ersetzen, ist angesehen. […] Wer nicht gehen KANN, ist fremd, unheimlich und verunsichert manchmal andere. […] Wer nicht gehen kann, ist „behindert“. Das ist negativ“.


In besagtem Urlaub freunden sich Hanna und Leo mit einigen Kindern an die an diesem Strand ebenfalls Urlaub mit ihren Eltern machen. Es sind ein paar Quälgeister, sie sind viel jünger als die beiden. Im Gegensatz zu manchen Erwachsenen gehen sie aber unbefangen mit Behinderungen um, sie sind einfach neugierig. Hanna und Leo sollten sich freuen, dass die Kinder sie integrieren. Obwohl es ein ernstes Thema ist, kann man bei manchen Kommentaren wirklich lachen. Lesen Sie selbst:


Nils: „Sie hat das im letzten Schuljahr in Mathematik gelernt. Integrieren heißt, etwas so kompliziert berechnen, dass es meistens nur ein Computer kann“. Ronja: „Weißt du, was integrieren wirklich heißt? Es heißt, jemanden, der anders ist, jemanden, der zu einer Randgruppe gehört, in seine Gruppe oder Klasse aufnehmen. Wenn alle gleich sind, nennt man es anfreunden oder aufnehmen. Ich verstehe nur nicht, warum die kleinen Kinder am Strand eine Randgruppe sind? Es sind ja mehr als genug da.“

Wo wir schon beim Thema Integration sind… Behinderte Menschen werden in eigens dafür geschaffenen Institutionen wie zum Beispiel in Sonderschulen „verwaltet“. Aber das Problem an Sonderschulen ist, dass sie "besonders" sind und die Schüler deswegen nie wirklich integriert werden. Leo hat eine Integrationsschule besucht und wurde (anfangs) nach einem Sonderschullehrplan unterrichtet, was ihm lange Zeit nachhing. Durch viel Fleiß konnte er diesen Nachteil wieder aufholen. Es ist also nicht verwunderlich, dass er folgendes schrieb:


„Meine Erfahrungen haben mich gelehrt, dass man sich als „Behinderter“ ständig stärker beweisen muss und es in der Gesellschaft sehr schwer hat, sich „richtig“ zu integrieren. […] Oft komme ich auch in eine Situation, wo mir geholfen wird, obwohl es vielleicht gar nicht notwendig ist […] Deswegen sollte auch hier der Leitsatz gelten – Beobachten, Nachdenken ob die Person Hilfe benötigt, dann Fragen und erst danach Handeln“.


Er hat sich einige Zeit vergeblich um eine Lehrstelle als Uhrmacher oder Goldschmied bemüht. Als Rollstuhlfahrer war Leo leider chancenlos. Jetzt steht er kurz vor seinem Abschluss an der Fachschule für Informatik am Odilieninstitut und bereut seine Entscheidung nicht. Er hatte aber auch Zweifel: „Meine drei Schnuppertage dort gefielen mir zwar sehr gut, jedoch hatte ich immer im Hinterkopf, in eine Schule für Behinderte zu gehen, und infolge dessen, auch als solcher in eine Kiste gesteckt und quasi eingepackt und abgestempelt zu werden. […] Tatsächlich ist die Vorstellung, dass alles, was „Behinderte“ machen, nur schön und nett ist, aber halt nicht mehr und nicht weniger, in vielen Köpfen noch tief verankert“.


Sehr gute Erfahrungen hat er schließlich in der Arbeitswelt doch noch machen dürfen. Leo hat zwei Praktika bei verschiedenen Unternehmen hinter sich, die ihn als Mitarbeiter sehr schätzten und wo die Tür immer offen steht.


Hanna hat zwar die gleiche Fehlbildung, lebt aber mit etwas weniger starken Auswirkungen. Sie kann ihre Beine bewegen, stehen und ein wenig gehen. Sie besucht jetzt die HTBLVA Ortwein, eine fünfjährige Schule mit der Fachsparte Fotografie. Zuvor ging Sie in die Volksschule Stiwoll, wo sie täglich auf die Hilfe ihrer Freunde zählen konnte beim Überwinden des einzigen Hindernisses - den Treppen zum Eingang. Wenn man will, geht eben alles.


Benefizveranstaltung in Kapfenberg


Am 10. Dezember fand in Kapfenberg eine Benefizgala und Buchpräsentation statt. Hanna war mit ihrer Mutter Martina, die selbst Medizinerin ist und ihrer Schwester dort. Leo und seine Mutter Andrea, die neben ihrem Job als Tierarzthelferin den Verein Equicane gegründet hat, waren ebenfalls mit von der Partie. Die Autorenrunde war beinahe komplett, also habe ich die Gelegenheit ergriffen um sie alle kennenzulernen.


Man muss dazu sagen, die Kapfenberger waren richtig in Feierlaune. Es wurde für musikalische Unterhaltung gesorgt und das Publikum hat mitten im Einkaufszentrum mitgeklatscht und getanzt. Am späten Nachmittag gab es sogar noch eine kleine Zaubereinlage für die Kinder.

 Neben dem Trubel war es gar nicht so einfach sich zu unterhalten. Ein paar Antworten konnte ich Ihnen aber entlocken:


SAS: Wie seid ihr auf die Idee gekommen, ein Buch zu schreiben?


Leo: Das Ganze geht von einem Verein aus, die machen Unternehmensberatung für die Arbeit mit Menschen die ein Handicap haben. Sie wollten zuerst einen Folder machen, bis wir gesagt haben einen Folder liest keiner, der ist gleich aus den Köpfen der Menschen verschwunden. Wir wollen etwas das länger bleibt und so haben wir nachgedacht und uns ist immer mehr Info eingefallen, was man da reinpacken könnte. So ist die Idee gewachsen und jetzt haben wir das Buch geschrieben. Einen Teil haben unsere Mütter verfasst, vor allem aus der Zeit der Schwangerschaft und aus dem Kindergarten wo wir uns vielleicht nicht so erinnern können. Man muss dazu sagen, wir arbeiten schon seit 2 Jahren dran, nicht durchgehend aber immer wieder ein bisschen und irgendwann war es dann halt fertig.


SAS: Warum habt ihr es geschrieben?


Hanna: Wir wollten aufzeigen, dass nicht alles vorbei ist nur weil man im Rollstuhl sitzt und dass man trotzdem ein normales Leben führen kann.


SAS: Da braucht man aber einen Verleger, oder?


Hanna: Wir haben das unter Eigenverlag geschrieben. Es ist so, dass die Rahmengeschichte von einer Bekannten, die das Ganze ins Leben gerufen hat, geschrieben worden ist und wir und unsere Eltern schreiben dann eben so kleine Beiträge dazu.


SAS: Woher kennt ihr euch eigentlich?


Hanna: Unsere Mütter sind befreundet und so sind wir irgendwie miteinander aufgewachsen.


SAS: Ihr habt in eurem Buch von einigen Sportarten erzählt. Seid ihr noch aktiv?


Leo: Ja wir sind eigentlich beide sehr sportlich. Ich geh gern tauchen und Handbike fahre ich auch.

Hanna: Ich hab eine Zeit lang im Verein Basketball gespielt, schwimmen und handbiken mag ich auch gern, aber momentan fehlt die Zeit, ich würde gerne mehr machen als im Moment möglich ist.


SAS an Leos Mutter: Habt ihr mit diesem Rummel gerechnet?


Andrea: Nein nie. Wir hatten bei der ersten Buchvorstellung in Graz 140 Sitzplätze und Platz für wenige Rollstuhlfahrer, gekommen sind über 200 Leute und 19 Rollstuhlfahrer, das war ein Wahnsinn.


SAS: Könnt ihr euch eine Fortsetzung vorstellen?


Hanna: Wer weiß. Das kommt auch auf unsere Bekannte an, die in dem Buch die Rahmengeschichte geschrieben hat.


Später haben die beiden noch jeweils eine Passage aus dem Buch vorgelesen, wie es sich für eine Buchpräsentation gehört. Wirklich toll fand ich, dass sie sich spontan zu einer kleinen Tanzvorführung bereit erklärt haben. Diese Sportart hatten sie in ihrer Aufzählung nämlich ganz vergessen, die beiden üben Rollstuhltanz mehr oder weniger zusammen aus.

 

 

Zu Michael Jackson tanzten die beiden ihre Choreographie. Ich weiß nicht, ob es einen fachmännischen Begriff für einen „Willi“ mit dem Moped gibt? Jedenfalls kann ich jetzt mit Sicherheit sagen, sowas geht auch mit einem Rollstuhl!

 

Das war, wie ich fand, ein gelungener Abschluss für diesen Tag. Hanna und Leo habe ich als zwei „gstandene“ junge Erwachsene erlebt und deshalb sag ich nur: „Weiter so!“. Im Namen von Seite an Seite bedanke ich mich für das Gespräch und wünsche euch alles Gute!

 

 

Buchtipp »Ich bin dann mal gelähmt – Vom Ironman zum Pflegefall und zurück«

 

Der Ironman ist eine der größten sportlichen Herausforderung für einen Amateursportler. Oliver Brendel nahm sie an und erlangte 2005 mit einer Zeit von 12:51 und 2006 mit einer Zeit von 12:33 den verdienten Lohn für das harte Training. Aber er wollte noch mehr: Unter zwölf Stunden, das war das Ziel. Schwimmen. Radfahren. Laufen. „Das muss möglich sein!“.

 

Oliver Brendel, heute 42, verheiratet, zwei Kinder, ist von Beruf Fernsehmacher. Als Executive Producer und Geschäftsführer bei einer deutschen Produktionsfirma, reist er rund um die Welt. Mit seinem Sport hält er sich in Form, schafft Ausgleich für den Job. Doch dann kommt alles anders: Gerade saß er noch vor dem Fernseher und dachte darüber nach, dass er am selben Tag 17 Jogging-Kilometer heruntergespult hat. Plötzlich verliert er Stück für Stück die Kontrolle über seine Motorik. Er kann seine Hände und Füße, Arme und Beine nicht mehr spüren.

 

Im Krankenhaus wird das seltene Guillain-Barré-Syndrom diagnostiziert. Es ist grausamer als es klingt: „Es wird dazu führen“, sagt der Arzt, „dass ihr Körper innerhalb kurzer Zeit gelähmt ist. Im schlimmsten Fall droht eine Lähmung der Atemmuskulatur.“ Das heißt künstliche Beatmung oder man erstickt. Oliver Brendel leidet an einer Autoimmunkrankheit, die ihn innerhalb von zehn Tagen zum Pflegefall macht... am ganzen Körper treten in rasender Geschwindigkeit Lähmungserscheinungen ein. Im Internet versuchte seine Frau noch hoffnungsvoll einen Erfahrungsbericht über einen Fall mit positivem Heilungsverlauf zu finden, doch sie fand nichts.

 

Knapp ein Jahr nach seiner Erkrankung verblüfft er seine Trainer und belehrt seine Ärzte eines Besseren: Ironman Austria. Über eine Stunde schneller als sein letzter Ironman vor der Erkrankung. Wobei Oliver Brendel zugibt, großes Glück gehabt zu haben, denn üblicherweise dauert die Reha weit länger.

 

Das Hörbuch ist trotz des ernsten Themas sehr unterhaltsam. Der Autor sagt alles heraus wie er es sich denkt und schildert selbst die besonders tragischen Momente mit unglaublich viel Humor und Ironie. Er fügt an, dass er mit dem Buch niemanden vor den Kopf stoßen wolle, der nicht wie er „nur“ auf Zeit gelähmt sei. Wer damit umgehen kann, für den ist das Buch eine mitreißende und humorvoll erzählte Geschichte.

 

Ein Vorgeschmack: […] so lag ich da, starrte an die Decke und fing damit an, mich entsetzlich zu langweilen. Im Gedanken zählte ich unsere Bundesländer durch. Aber auch wenn ich anfangs immer das Saarland oder Niedersachsen vergaß, kann man sich damit ja nicht ewig beschäftigen […]

 

[…] deswegen machte ich mir große Sorgen bald die Klingel nicht mehr bedienen zu können. Die zuständige Schwester konterte meine Bedenken souverän. So her Brendel, sehen Sie, ich klebe die Klingel einfach direkt neben Ihrer Hand fest, da kann überhaupt nix passieren […] Haben Sie schon einmal etwas mit einem Pflaster auf einem Laken fest geklebt? Genauso gut könnte man mit einem Haar ein Bild aufhängen oder 2 Buchseiten mit Spucke aneinanderkleben. Das hält hinten und vorne nicht. Dennoch hing von dieser unmöglichen Konstruktion der Schwester jetzt mein Schicksal ab. Ein paar Stunden lang ging alles gut. Da ich als Gelähmter nicht grade Breakdance im Bett veranstalte, blieben Hand, Klingel und Pflaster an Ort und Stelle. Doch dann meldete sich meine Blase und das bedeutete ja seit neuestem - her mit der Urinflasche. Es kam wie es kommen musste, schon beim ersten zaghaften Versuch stießen meine grobmotorischen holzigen Finger die Klingel vom Bett herunter und damit in unerreichbare Ferne. Vor Schreck wurde mir ganz schlecht…“

 

Das Hörbuch gibt es im Handel. Weitere Informationen zum Autor finden Sie hier: http://oliverbrendel.com.

 

Text: Cornelia Reithner (mit Auszügen aus http://oliverbrendel.com)